Menemen ilçesinde fabrika personeli Aykut Ateş (35) ile konut bayanı Rabia Ateş’in (31) 4’üncü kızları Cennet Su’ya, 3,5 aylıkken SMA Tip 1 teşhisi konuldu. 7,5 kilo yükündeki 17 aylık Cennet Su, çok sayıda aygıta bağlı olarak sıvı ile besleniyor. Küçük Cennet’in hayata tutunabilmesi için ayrıyeten İzmir Valiliği onaylı bağış kampanyası başlatıldı. Lakin 6 ay geçmesine karşın kampanyada istenilen sayıya şimdi ulaşılamadı.
Rabia Ateş, kızının öksürtme, aspirasyon, bibap ve hava aygıtı ile hayatta kaldığını belirterek, “Cennet Su’nun durumu, rutin denetim için gittiğimiz sıhhat ocağında fark edildi. Bizi hastaneye sevk ettiler. Birtakım testler yapıldı. Kan pahaları bozuk olduğu için nöroloji tabibine götürdük. Reflekslerinin zayıf olduğunu söylediler. Analizler yapıldı ve SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Çabucak Spinraza ilacına başladık. Hastanedeyken hiç sesi çıkmıyordu. Kollarını, ayaklarını oynatamıyordu. Fakat tekrar de bu hastalık aklıma gelmedi” dedi.
‘SMA’YI DUYUNCA YIKILDIM’
SMA’yı duyduğunda yıkıldığını anlatan anne Ateş, “Duvarlar, meskenler başıma yıkılmış üzere hissettim. Büyük ıstırap yaşadık. 1,5 yaşında ancak belden aşağısı tutmuyor. 6 farklı aygıtı var. Tıkanınca makinelere bağlıyoruz. Hastanelere gidiyoruz. Haftada 6 gün fizik tedavi alıyor. Ateşi bir gün çıkmasa öbür gün çıkıyor. Anne sütü ile besleniyor, katı besin yiyemiyor. Kardeşleri ile oynamak istiyor, oynayamıyor. Sofraya oturduğumuzda yiyeceklerden istiyor lakin yutamıyor. Olağanda 10 kilo olması lazım, şu an 7,5 kiloda. Ek besin alması lazım ancak hiçbir şey yiyemiyor” diye konuştu.
‘KAMPANYAMIZ PEK YETERLİ GİTMİYOR’
Kızları için Spinraza isimli ilacın 6’ncı dozunu aldıklarını belirten Aykut Ateş ise 6 ay evvel İzmir Valiliği onaylı bağış kampanyası başlattıklarını belirterek, “İnsanlar kaçıyor, bu husustan sıkılıyor lakin dayanak bekliyoruz. Kampanyamız pek uygun gitmiyor. 6 ayda maksadımızın yalnızca yüzde 3’üne ulaşabildik. Kardeşleri Cennet Su’yu makineye bağlı görünce korkuyor, üzülüyor. Biz de geceleri tetikteyiz. Toplumsal medyadan yayın açıyoruz. Umudumuz daima var” dedi.